<<
>>

Е. М. Мастюкова, А. Г. Московкина РЕБЕНОК С МИОДИСТРОФИЕЙ ДЮШЕННА В СЕМЬЕ

* Имеются в виду болезни дистрофинового гена — прогрессирующая мышечная дистрофия, псевдогипертоническая форма Дюшенна (Duchenne muscular dystrophy, DMD) и поздняя псевдогипертрофическая форма Беккера (Becker muscular dystrophy, BMD).
Ген DMD локализуется в Х-хромосоме, наследование болезни происходит как Х-сцепленного признака и практически исключительно у мальчиков. Первые признаки болезни у мальчиков, имеющих миодистрофию Дюшенна, появляются в раннем детстве, часто в возрасте до трех лет. Родители начинают замечать, что ребенок испытывает трудности при движении, например, когда надо встать с пола на ноги, он вынужден помогать себе, опираясь руками об имеющиеся рядом предметы. Появляются нарушения походки и особые сложности при необходимости подняться или спуститься по лестнице. В типичных случаях именно слабость мышц ног становится первой жалобой пациента. Однако при поверхностном осмотре мышцы ног выглядят хорошо развитыми, и это иногда дает основание думать, что ребенок просто капризничает и не хочет выполнять те или иные требования родителей. С возрастом мышечная слабость нарастает, и особенно это касается ног. Часто в возрасте около 10 лет пациент для передвижения уже вынужден пользоваться инвалидным креслом. Ограничения подвижности могут приводить к появлению тугоподвижности в различных суставах — так называемых контрактур, и искривлениям позвоночника. Это, в свою очередь, в сочетании с дистрофическим процессом в дыхательных мышцах обусловливает нарушение вентиляции в легких. Во многих случаях болезнь осложняется дистрофическим процессом в сердечной мышце. Общие проблемы (а также вытекающие из них трудности) возникают перед каждой семьей, отягощенной наследственным нервно-мышечным заболеванием. На решение именно этих проблем (и преодоление соответствующих трудностей) фактически в первую очередь ориентируются различные программы помощи, разработанные в разных странах разными школами медиков и специалистов по медико-социальной реабилитации. При этом целевые установки, пожалуй, можно свести к четырем основным положениям. 1. Максимально полная поддержка состояния здоровья пациента. Симптоматическое лечение с целью замедления (остановки) прогрессирования заболевания и профилактика осложнений. " Семейное воспитание детей с отклонениями в развитии / Под ред. В. И. Селиверстова. М.: Гу-манит. изд. центр «ВЛАДОС», 2003. С. 331-333. 247 2. Медико-социальная и морально-психологическая помощь пациенту и чле- 3. Выявление носителей патологического гена (уточнение диагноза на моле кулярном уровне) среди членов семьи пациента и профилактика новых случае" 4. Наращивание усилий по разработкам эффективных патогенетических ме тодов лечения и расширения сфер их применения. 248
<< | >>
Источник: Коллектив авторов. Хрестоматия. Психология семьи и больной ребенок. Учебное пособие: Хрестоматия. — СПб.: Речь,.-400 с.. 2007

Еще по теме Е. М. Мастюкова, А. Г. Московкина РЕБЕНОК С МИОДИСТРОФИЕЙ ДЮШЕННА В СЕМЬЕ:

  1. Е. М. Мастюкова, А. Г. Московкина РЕБЕНОК С МИОДИСТРОФИЕЙ ДЮШЕННА В СЕМЬЕ
- Коучинг - Методики преподавания - Андрагогика - Внеучебная деятельность - Военная психология - Воспитательный процесс - Деловое общение - Детский аутизм - Детско-родительские отношения - Дошкольная педагогика - Зоопсихология - История психологии - Клиническая психология - Коррекционная педагогика - Логопедия - Медиапсихология‎ - Методология современного образовательного процесса - Начальное образование - Нейро-лингвистическое программирование (НЛП) - Образование, воспитание и развитие детей - Олигофренопедагогика - Олигофренопсихология - Организационное поведение - Основы исследовательской деятельности - Основы педагогики - Основы педагогического мастерства - Основы психологии - Парапсихология - Педагогика - Педагогика высшей школы - Педагогическая психология - Политическая психология‎ - Практическая психология - Пренатальная и перинатальная педагогика - Психологическая диагностика - Психологическая коррекция - Психологические тренинги - Психологическое исследование личности - Психологическое консультирование - Психология влияния и манипулирования - Психология девиантного поведения - Психология общения - Психология труда - Психотерапия - Работа с родителями - Самосовершенствование - Системы образования - Современные образовательные технологии - Социальная психология - Социальная работа - Специальная педагогика - Специальная психология - Сравнительная педагогика - Теория и методика профессионального образования - Технология социальной работы - Трансперсональная психология - Философия образования - Экологическая психология - Экстремальная психология - Этническая психология -