<<
>>

ТЯЖЕЛАЯ БОЛЕЗНЬ РЕБЕНКА И ВНУТРИСЕМЕЙНЫЙ ДИСКУРС В. В. Латынов (Москва)

Концепция жизненного пути личности, разработанная С. Л. Рубинштейном, не утратила актуальности и в наши дни. Важными моментами жизни человека являются, по мнению ученого, так называемые «поворотные этапы»: «В ходе этой индивидуальной истории (истории жизни) бывают и свои «события» - узловые моменты и поворотные этапы жизненного пути индивида, когда с принятием того или иного решения на более или менее длительный период определяется дальнейший жизненный путь человека» (Рубинштейн, 2004, с.

643). В нашем исследовании мы постарались проследить, как личность, столкнувшись с крайне негативным событием (серьезной болезнью ребенка), пытается адаптироваться к новой непростой ситуации.

Хроническая болезнь ребенка - тяжелое испытание для всей семьи. Все стороны семейной жизни претерпевают ощутимые трансформации после того, как ребенок серьезно заболевает. Возникают задачи по уходу и лечению ребенка, поддержанию позитивных семейных отношений, а также стабилизации финансового положения семьи. После обнаружения факта заболевания в семье происходит перераспределение семейных обязанностей и изменение организации внутрисемейного дискурса.

Болезнь ребенка закономерно провоцирует фактический кризис семейной системы. Серьезное заболевание «структурно деформирует» семью, около трети семей распадаются (Ткачева, 1998). Сама ситуация наличия в семье тяжелобольного, нуждающегося в систематическом уходе, оказывает свое влияние на членов семьи в будущем до трех поколений (Liberman, Fisher, 1998).

Ряд исследователей сообщает о существенном ухудшении микроклимата в семье, ощутимых нарушениях внутрисемейного дискурса. Так, по данным В. А. Зеленского с соавт. (1999), в большинстве семей, растящих детей с пороками развития, возникают нарушения в отношениях с родственниками и близкими людьми, отмечается постоянное психологическое напряжение и межличностные конфликты.

73% родителей оценивают атмосферу в семье как неблагоприятную.

Хроническая болезнь ребенка влияет и на удовлетворенность браком его родителей, приводя к ухудшению отношений между супругами (Самсонова, Тащева, 1994; Kazak, 1989). Особенно сильно нарушаются супружеские отношения в случае тяжелой, с частыми обострениями или госпитализациями, болезни ребенка.

Вместе с тем следует отметить, что негативное влияние на семейный климат встречается не во всех семьях. Напротив, во многих семьях, несмотря на такой стресс, как болезнь ребенка, отмечаются позитивные отношения между супругами. Так, большинству исследователей не удалось обнаружить различий в уровне удовлетворенности браком у родителей больных детей и у родителей здоровых (Barbarin et al., 1985). По-видимому, совместная деятельность по уходу за больным ребенком объединяет супругов, способствует росту доверия и поддержки между ними.

Сложившиеся в семье больного ребенка психологические отношения, сформировавшиеся формы внутрисемейного дискурса оказывают значительное влияние на течение болезни и ход ее лечения. В результате члены семьи могут как прилагать совместные продуктивные усилия для оказания помощи больному, так и своим бездействием или неадекватным поведением ухудшать его психологическое и физическое состояние (Kulik et al., 1993).

При адекватной организации внутрисемейного функционирования (сплочении членов семьи, концентрации усилий на решении проблемы, открытом обсуждении вопросов, связанных с болезнью) вероятность негативного исхода болезни существенно снижается (Fisher, 2000; Florian et al., 1998). В то же время риск неблагоприятного течения болезни возрастает в том случае, когда в семье наблюдаются враждебность и повышенная критичность ее членов друг к другу, имеет место длительное и острое переживание известия о болезни ребенка либо, напротив, недооценка ее серьезности, а также присутствует повышенная ригидность семейных норм (Kazak et al., 1998).

В нашем исследовании мы постарались выяснить, в какой же степени внутрисемейный дискурс подвергается трансформации под воздействием болезни ребенка, а также проследить его взаимосвязи с родительскими установками по отношению к болезни ребенка.

Основными целями исследования было:

изучение внутрисемейного дискурса в семьях с больным ребенком и семьях со здоровым ребенком;

исследование взаимосвязи отношения родителей к болезни ребенка и особенностей внутрисемейного дискурса.

Основу эмпирического исследования составил опрос, участниками которого были родители 300 детей-инвалидов в возрасте от 6 до 15 лет, проживающие в Гомельской области. В контрольную группу, близкую к экспериментальной по таким параметрам, как возраст родителей и детей, состав семьи, количество детей в семье, процент городских и сельских жителей, были включены родители 100 здоровых детей.

Оценка внутрисемейного дискурса осуществлялась при помощи опросника семейных отношений (Алешина и др., 1987). Эта методика включала шесть шкал, относящихся к различным сторонам внутрисемейного дискурса (в скобках приводятся примеры вопросов каждой шкалы):

уровень доверия в семейных контактах («Рассказываете ли вы жене (мужу) о своих отношениях с другими людьми?», «Рассказывает ли вам жена (муж) о своих неудачах и промахах?»);

взаимопонимание супругов («Часто ли у вас в разговоре с женой (мужем) возникает чувство общности, полного взаимопонимания?», «Насколько хорошо ваша жена (муж) понимает вас?»);

общие символы семьи («Бывают ли у вас с женой (мужем) разногласия по поводу того, какие отношения поддерживать с родственниками?», «Можно ли сказать, что у вас с женой (мужем) одинаковое отношение к жизни?»);

семейная конфликтность («Замечаете ли ыы, что контакты с кем-то из близких вас раздражают?», «В вашей семье нередко случаются конфликты?»);

легкость контактов супругов («Бывает ли так, что в разговоре с женой (мужем) вы чувствуете себя скованно, не можете подобрать нужных слов?», «Можно ли сказать, что вам легко общаться с женой (мужем)?»);

эффективность супружеских контактов («Когда у вас неприятности, плохое настроение, становится ли вам легче от общения с женой (мужем)?»).

Для выявления того, как родители относятся к болезни ребенка и ее последствиям, использовалась шкала родительских установок (Смирнова, 1996).

Эта шкала включает 20 вопросов, относящихся к четырем признакам семейного восприятия болезни: наличие ресурсов - истощение ресурсов (пример вопроса: «Мы окружены поддержкой и заботой»), защищенность-уязвимость семьи в стрессе («Присутствие ребенка с ограниченными возможностями настраивает нашу семью на большую чуткость и взаимопомощь»), стабильность-неуверенность («У нашей семьи достаточно финансовых ресурсов, чтобы заботиться о ребенке с ограниченными возможностями»), владение ситуаци-ей-фатализм («Мы не планируем далеко вперед, так как многое все равно зависит от случая»).

Опираясь на ранее проведенные исследования, можно было предположить, что тяжелая, полная проблем жизнь родителей больных детей будет приводить к ощутимому ухудшению внутрисемейного дискурса и росту межсупружеской конфликтности. Однако в нашем исследовании указанное положение не получило подтверждения. Сравнение семей со здоровыми детьми и семей с больными детьми по шести параметрам внутрисемейного дискурса (взаимопонимание супругов, открытость супружеских отношений, сходство взглядов супругов, уровень семейной конфликтности, легкость и «психоте-рапевтичность» супружеского общения) не выявило выраженных различий между указанными типами семей.

Значимые различия средних значений между группами родителей больных детей и родителями здоровых детей были обнаружены только по одной шкале - «Психотерапевтичность» супружеского общения (средний балл для семей с детьми-инвалидами равен 2,44, средний балл для здоровых семей - 2,77, p < 0,05). Согласно нашим данным в семьях, где воспитывались здоровые дети, «психотерапевтичность» супружеского общения (т. е. умение супругов улучшать настроение друг друга после разного рода неприятностей) была выше, чем в семьях больных детей.

Почему же в семьях детей-инвалидов слабее была результативность супружеской взаимопомощи? Если судить по другим данным, полученным в нашем исследовании, то подобный результат выглядит несколько неожиданным. Как уже отмечалось ранее, не было выявлено значимых различий между семьями больных и семьями здоровых детей по таким параметрам внутрисемейного дискурса, как взаимопонимание, открытость, сходство взглядов, уровень семейной конфликтности, легкость супружеского общения.

По нашему мнению, несоответствие результатов объясняется следующим образом. Вопросы шкалы «Психотерапевтичность супружеского общения» построены таким образом, что ориентированы на «измерение» результативности, эффективности супружеских контактов (пример вопроса: «Когда у вас неприятности, плохое настроение, становится ли вам легче от общения с женой (мужем)?»). Содержание вопросов касалось не ориентации супругов на взаимопомощь, а именно эффективности, успешности этой помощи в тех случаях, когда муж или жена сталкивались с житейскими проблемами.

Груз этих проблем в семьях детей-инвалидов неизмеримо выше, чем в семьях здоровых детей: действие такого мощного стрессогенного фактора, как тяжелая болезнь ребенка, усугубляется постоянной и существенной нехваткой финансовых средств. Поэтому каким бы позитивным и помогающим ни был настрой супругов по отношению друг к другу, этого оказывалось недостаточно для улучшения психологического состояния членов семьи, столкнувшихся с серьезнейшими жизненными проблемами. Именно такого рода «неэффективность» семейного общения мы и обнаружили в семьях детей-инвалидов.

Помимо значимых различий между здоровыми семьями и семьями больных детей по шкале «Психотерапевтичность супружеского общения» следует отметить различия еще по двум шкалам: «Семейная конфликтность», «Легкость супружеского общения». Хотя величина различий и не достигла 5% уровня статистической значимости, однако была очень близка к нему, в силу чего необходимо упомянуть об этих данных. По шкале «Семейная конфликтность» средний балл для семей с детьми-инвалидами оказался равен 2,33, для здоровых семей - 2,19 (уровень значимости p < 0,1), по шкале «Легкость супружеских контактов» средний балл для семей с детьми-инвалидами был равен 2,63, для здоровых семей - 2,86 (уровень значимости p < 0,1).

Таким образом, в семьях детей-инвалидов мы наблюдаем несколько более высокий уровень семейной конфликтности и определенные затруднения в супружеском общении. Эти данные в какой-то, правда весьма незначительной, мере служат подтверждением тезиса о том, что в семьях, имеющих больных детей, внутрисемейный психологический климат ухудшается.

Однако если принимать в расчет всю совокупность полученных данных, то следует скорее говорить об отсутствии существенных различий между семьями детей-инвалидов и семьями здоровых детей в сфере внутрисемейного дискурса.

В чем же причина расхождения наших результатов с данными ранее проведенных исследований? Возможно, что критическую роль сыграл следующий момент. Мы изучали полные, включающие обеих супругов, семьи детей-инвалидов. Кроме того, срок болезни ребенка был достаточно велик (в среднем - 8 лет). Весьма вероятно, что семьи, в которых болезнь ребенка приводила к ощутимому ухудшению внутрисемейных отношений, просто уже распались за столь длительный срок болезни, а значит, не были включены в выборку нашего исследования. Семьи же, которые приняли участие в нашем опросе, возможно, сохранили целостность именно в силу наличия в них позитивного психологического климата.

Не существует раз и навсегда заданного пути трансформации семейных ценностей, установок и дискурсов, случающейся после того, как ребенок заболевает. Болезнь ребенка не предопределяет фатального ухудшения отношений в семье. Процесс приспособления семьи к болезни находится в зависимости от множества психологических и социальных факторов (возраст ребенка, тяжесть и характер болезни, психологическая ситуация в семье и др.), что порождает значительное разнообразие вариантов внутрисемейной адаптации (Николаева, Писаренко, 1997; Hauenstein, 1990; Kazak, 1989; Webster-Stratton, 1990).

Как показало наше исследование, коммуникативный климат в семье взаимосвязан со многими аспектами родительского отношения к больному ребенку. Чем более позитивной была организация внутрисемейного психологического дискурса, тем чаще родители разделяли мнения и установки, благоприятствующие успешной адаптации к болезни ребенка. К такого рода установкам относились: оптимизм родителей в отношении будущего своего ребенка, уверенность в том, что они способны контролировать ход событий собственной жизни, уверенность в своей способности многое сделать для развития личности ребенка, отсутствие самообвинений за случившееся с ребенком.

Подводя итог, отметим, что наличие в семье ребенка-инвалида не приводило к ощутимому ухудшению внутрисемейного коммуникативного климата. Лишь по одному из шести параметров внутрисемейного дискурса («Психотерапевтичность супружеского общения») были обнаружены значимые различия между семьями с больным ребенком и здоровыми семьями. Кроме того, в семьях с позитивной организацией внутрисемейного дискурса гораздо чаще встречались установки и мнения, способствующие успешной адаптации родителей к болезни ребенка.

Литература

Алешина Ю. Е., Гозман Л. Я., Дубовская Е. М. Социально-психологические методы диагностики семейных отношений. М., 1987.

Зеленский В. А., Беседина М. Л., Агранович О. В. Патохарактерологические изменения у взрослых членов семьи, воспитывающих ребенка с врожденным пороком развития челюстно-лицевой области. Ставрополь, 1999.

Морозова Е. И. Новые подходы к организации помощи семьям, воспитывающим проблемных детей раннего возраста. Дефектология. 1998, 3. С. 49-57.

Николаева В. В., Писаренко Н.А. «Адаптивная семья» ребенка с онкологическим заболеванием // Социальные и психологические проблемы детской

онкологии. М., 1997. С. 91-92.

Рубинштейн С. Л. Основы общей психологии. СПб., 2004.

Самсонова Е. Н., Тащева А. И. Психологические проблемы матерей, дети которых оперированы по поводу врожденных пороков сердца // Проблемы психологического консультирования семьи. Ростов н/Д., 1994. С. 58-60.

Смирнова Е. Р. Семья нетипичного ребенка. С. 1996.

Ткачева В. В. О некоторых проблемах семей, воспитывающих детей с отклонениями в развитии // Дефектология. 1998, 4. С. 3-9.

Barbarin O. A., Hughes D., Chesler M. A. Stress, coping, and marital functioning among parents of children with cancer. Journal of Marriage and the Family.

1985. 47. 473-480.

Fisher L. Can addressing family relationships improve outcomes in chronic disease? // Journal of family practice. 2000. 6. 123-128.

Florian V, Elad D. The impact of mother's sense of empowerment on metabolic control of their children with juvenile diabetes //Journal of Pediatric Psychology.

1998. 23. 239-247.

Hauenstein E. J. The experience of distress in parents of chronically ill children // Journal of Clinical Child Psychology. 1990. 19. 4. 356-364.

Kazak A. E. Families of chronically ill children // Journal of Consulting and Clinical Psychology. 1989. 57. 25-30.

Kulik J. A., Mahler K., Heika I. Emotional support as a moderator of longitudinal study // Journal of Behavioral Medicine. 1993. 16. 45-63.

KlinnertM. D. Onset and persistence of childhood asthma: Predictors from infancy.

Pediatrics. 2002. 4. 334-345.

Lieberman M. A, Fisher L. Predicting utilization of community servises for parents and families with Alzheimer's disease // Journal of Clinical Geropsychology.

1998. 4. 219-233.

Webster-Stratton C. Stress: A potential disruptor of parent perceptions and family interactions // Journal of Clinical Child Psychology. 1990. 19. 4. 302-312.

 

<< | >>
Источник: А.Л. Журавлев, В.А. Барабанщиков, М.И. Воловикова. Психология человека в современном мире. Том 1. Комплексный и системный подходы в исследованиях психологии человека. Личность как субъект жизненного пути (Материалы Всероссийской юбилейной научной конференции, посвященной 120-летию со дня рождения С.Л. Рубинштейна, 15-16 октября 2009 г.) / Ответственные редакторы: А. Л. Журавлев, В. А. Барабанщиков, М. И. Воловикова. - М.: Изд-во «Институт психологии РАН»,2009. - 334 с.. 2009

Еще по теме ТЯЖЕЛАЯ БОЛЕЗНЬ РЕБЕНКА И ВНУТРИСЕМЕЙНЫЙ ДИСКУРС В. В. Латынов (Москва):

  1. ТЯЖЕЛАЯ БОЛЕЗНЬ РЕБЕНКА И ВНУТРИСЕМЕЙНЫЙ ДИСКУРС В. В. Латынов (Москва)
- Коучинг - Методики преподавания - Андрагогика - Внеучебная деятельность - Военная психология - Воспитательный процесс - Деловое общение - Детский аутизм - Детско-родительские отношения - Дошкольная педагогика - Зоопсихология - История психологии - Клиническая психология - Коррекционная педагогика - Логопедия - Медиапсихология‎ - Методология современного образовательного процесса - Начальное образование - Нейро-лингвистическое программирование (НЛП) - Образование, воспитание и развитие детей - Олигофренопедагогика - Олигофренопсихология - Организационное поведение - Основы исследовательской деятельности - Основы педагогики - Основы педагогического мастерства - Основы психологии - Парапсихология - Педагогика - Педагогика высшей школы - Педагогическая психология - Политическая психология‎ - Практическая психология - Пренатальная и перинатальная педагогика - Психологическая диагностика - Психологическая коррекция - Психологические тренинги - Психологическое исследование личности - Психологическое консультирование - Психология влияния и манипулирования - Психология девиантного поведения - Психология общения - Психология труда - Психотерапия - Работа с родителями - Самосовершенствование - Системы образования - Современные образовательные технологии - Социальная психология - Социальная работа - Специальная педагогика - Специальная психология - Сравнительная педагогика - Теория и методика профессионального образования - Технология социальной работы - Трансперсональная психология - Философия образования - Экологическая психология - Экстремальная психология - Этническая психология -