Глоссарий

При обсуждении прав человека в контексте помощи пациентам используются различные термины. Там, где это указано, приведены определения Всемирной Организации Здравоохранения (ВОЗ).

А

Амбулаторный больной

Пациент, получающий лечение без круглосуточного пребывания в медицинском учреждении.

Б

Базовые потребности

Термин широко используется в контексте программ развития для обозначения основных услуг здравоохранения, образования, жилья и других товаров и услуг, необходимых для жизни человека.

В

Вовлечение потребителей

Обозначает практику вовлечения людей с проблемами психического здоровья в деятельность по планированию и оказанию психиатрической помощи, а также практику содействия людям с проблемами психического здоровья в принятии решений относительно своего лечения и своей жизни. Сегодня потребители и поставщики психиатрической помощи понимают, что для людей с проблемами психического здоровья участие в принятии актуальных для их жизни решений является неотъемлемым компонентом эффективной и длительной ремиссии. Многие поставщики услуг переходят к модели, ориентированной на конкретного человека и предполагающей партнерские отношения между потребителем, поставщиком услуг и другими заинтересованными сторонами (родственниками, помощниками по уходу).

Временный уход

Временный уход (respite care) или «короткий перерыв», как его называют в Великобритании, это услуги по уходу за больным в течение короткого периода, предоставляемые инвалидам и лицам, осуществляющим основной уход за ними. Временный уход может быть плановым или экстренным и призван дать кратковременный отдых лицам, ухаживающим за человеком с инвалидностью, одновременно обеспечив последнему комфорт и необходимое обслуживание. Временный уход — важный элемент комплекса услуг по поддержке семей, в которых один из членов семьи является инвалидом. Кроме того, такие перерывы помогают бороться с нередко возникающим у детей и взрослых ощущением оторванности от окружающего мира, дают им возможность познакомиться с новыми людьми, расширить свой круг общения и приобрести новый опыт.

Временный уход необходим семье, поскольку снижает уровень стресса, помогает сохранить семью и обеспечивает стабильность. Временный уход также играет важнейшую роль в контексте мер профилактики институционализации.

Вторичная медицинская помощь

Общие медицинские услуги, предоставляемые в больницах.

Д

Деинституционализация

Термин используется для описания системы мер, приводящих к закрытию интернатного учреждения и созданию целого ряда служб по месту жительства как альтернативы стационарному уходу в соответствии с индивидуальными потребностями людей с инвалидностью. При переезде бывших пациентов стационаров и интернатов в дома семейного типа по месту жительства поставщики услуг должны обеспечить соответствующую систему поддержки, которая дает людям возможность реального участия в жизни общества. Поэтому одновременно с закрытием интерната следует создать устойчивую систему служб поддержки по месту жительства, соответствующих индивидуальным нуждам людей с психическими нарушениями.

Доступность

Один из четырех критериев оценки права на наивысший достижимый уровень здоровья, установленных Комитетом по экономическим, социальным и культурным правам. Доступность означает, что все учреждения, товары и услуги здравоохранения должны быть доступны каждому человеку без какой бы то ни было дискриминации. Доступность состоит из четырех взаимосвязанных аспектов: запрета дискриминации, физической доступности, экономической доступности (доступности с точки зрения расходов) и информационной доступности (Замечание общего характера 14). См. также "Приемлемость", «Наличие» и «Качество».

З Задержка умственного развития

См. «Инвалидность вследствие нарушений интеллекта».

Здоровье

Состояние полного физического, духовного и социального благополучия, а не только отсутствие болезней или физических дефектов (ВОЗ).

Здравоохранение или медико-санитарная помощь

7

Профилактика, лечение и ведение заболеваний, а также охрана психического и физического благополучия посредством оказания медицинских, сестринских и смежных специализированных услуг здравоохранения.

Инвалидность

Конвенция о правах инвалидов гласит: «К инвалидам относятся лица с устойчивыми физическими, психическими, интеллектуальными или сенсорными нарушениями, которые при взаимодействии с различными барьерами могут мешать их полному и эффективному участию в жизни общества наравне с другими» (Статья 1).

Инвалидность вследствие нарушений интеллекта

Термин, обозначающий хроническое состояние, которое, как правило, присутствует с рождения или появляется до 18-летнего возраста. Оно характеризуется значительно сниженными интеллектуальными способностями по сравнению со средними показателями и приводит к существенным трудностям в обучении и понимании. (Это состояние также обозначают терминами «низкая обучаемость», «инвалидность вследствие нарушений развития» и «задержка умственного развития»).

Инвалидность вследствие нарушений развития

См. «инвалидность вследствие нарушений интеллекта».

Институционализация

Практика помещения людей с инвалидностью в стационарные учреждения длительного пребывания - психиатрические больницы, социальные интернаты и детские дома.

К

Качество

Один из четырех критериев оценки осуществления права на наивысший достижимый уровень здоровья, установленных Комитетом по экономическим, социальным и культурным правам. Качество означает, что медицинские учреждения, товары и услуги должны быть адекватными с научной и медицинской точки зрения, а также качественными. Это предполагает наличие квалифицированного медицинского персонала, научно одобренных медикаментов с действительным сроком годности и больничного оборудования (Комментарий общего характера 14). См. также "Приемлемость", «Доступность» и «Наличие".

Конфиденциальность пациента

Доктрина, согласно которой врач обязан сохранять в тайне сведения, полученные от пациента на условиях конфиденциальности.

М

Медицинское вмешательство

Любое обследование, лечение или другие действия профилактического, диагностико-терапевтического или реабилитационного характера, осуществляемые врачом или другим поставщиком медицинских услуг (Декларация по продвижению прав пациентов в Европе, ВОЗ, Амстердам 1994 г.).

Медицинская помощь 1.

Предупреждение, лечение и контроль болезни, и сохранение физического и психического здоровья на протяжении осуществления врачебной и связанной с ней медицинской деятельности. Это и другие похожие определения также зачастую относятся и к термину «охрана здоровья». В соответствии с определением ВОЗ, сюда относится весь спектр товаров и услуг, направленных на охрану здоровья, в том числе профилактика, лечение и паллиативная помощь, предоставляемые отдельным лицам и группам населения. 2.

«Любой вид услуг, предоставляемых специалистами разных классов и влияющих на состояние здоровья» (глоссарий Европейского наблюдательного органа за системами и политикой здравоохранения). 3.

«медицинские, сестринские и связанные с ними услуги, предоставляемые поставщиками медицинских услуг и в медицинских учреждениях» (Декларация по продвижению прав пациентов в Европе, ВОЗ, Амстердам 1994 г.).

Медицинское учреждение

Любое учреждение здравоохранения, например, больница, дом

престарелых или учреждение для инвалидов. (Декларация по продвижению

прав пациентов в Европе, ВОЗ, Амстердам 1994 г.).

Медработники

Врачи, медсестры, стоматологи и другие медицинские специалисты (ВОЗ).

Н Наличие

7

Один из четырех критериев оценки осуществления права на наивысший достижимый уровень здоровья, установленных Комитетом по экономическим, социальным и культурным правам. Наличие означает, что в государстве имеется достаточное количество функционирующих общедоступных медико-профилактических учреждений, товаров и услуг, а также программ.

Независимость пациента

Право пациентов принимать решения о получаемой ими медицинской помощи. Поставщики услуг могут просвещать и информировать пациентов, но не могут принимать за них решения.

Низкая обучаемость

См. «Инвалидность вследствие нарушений интеллекта». Институт «Открытое общество» и образовательный центр «Эквитас» © 2009 г. 7-53

О

Опека

Вид правовых отношений для принятия решений от имени взрослых (обычно от 18 лет), признанных недееспособными. Различают «полную» и «частичную» опеку. При «полной» опеке лицо полностью лишено правоспособности перед лицом закона, а опекуну предоставляются широкие полномочия принимать решения за опекаемое лицо. При «частичной» опеке опекун назначается для принятия решений по отдельным конкретным вопросам, в отношении которых опекаемое лицо считается недееспособным.

Опекун

Лицо, назначенное судом действовать от имени другого лица, признанного неспособным принимать решения самостоятельно. См. «Опека».

Осознанное (информированное) согласие

Юридическое условие, при соблюдении которого можно сказать, что человек дал согласие на совершение определенных действий, основываясь на адекватной оценке и понимании фактов и возможных последствий. Для этого человек должен располагать относящимися к делу фактами и обладать способностью к рациональному мышлению.

Осознанное согласие в контексте медицинской помощи

Процесс участия пациента в принятии решений о медицинской помощи. Пациенту должна быть предоставлена соответствующая и понятная информация по таким вопросам как цель лечения, альтернативные варианты лечения, риски и побочное действие.

П

Пациент

Лицо, пользующиеся медицинскими услугами, вне зависимости от состояния здоровья (Декларация по продвижению прав пациентов в Европе, ВОЗ, Амстердам 1994 г.).

Первичная медицинская помощь

Общие медицинские услуги, доступные в районе проживания или по месту работы; первый уровень контакта индивидов и семей с системой здравоохранения.

Планирование, ориентированное на человека

Модель организации услуг по месту жительства, при которой за исходную точку планирования принимаются обстоятельства жизни конкретного человека. Планирование, ориентированное на человека — это общая модель, допускающая множество различных подходов к планированию жизнеобеспечения с максимальным учетом потребностей и пожеланий лица, имеющего инвалидность. При планировании, ориентированном на человека, основное внимание уделяется не столько инвалидности и психическим проблемам, сколько максимальному учету способностей, желаний и человеческих качеств каждой личности.

Поддерживаемое принятие решений

В отличие от опеки (см.) поддерживаемое принятие решений (ППР)

основано на признании за всеми людьми права на самоопределение и уважение их самостоятельности вне зависимости от инвалидности. Это означает, что каждый человек обладает волей как основой для принятия решений. Это также означает, что инвалиды имеют право на необходимую поддержку при реализации своего права принимать решения - например, что должны юридически признаваться решения, принятые инвалидом самостоятельно с помощью родственников и доверенных лиц. Иными словами, ППР предполагает соответствующую корректировку правовой системы, чтобы люди с нарушениями интеллекта и проблемами психического здоровья могли реализовать свое право на самоопределение.

Поддерживаемое трудоустройство

Служба содействия трудоустройству на открытом рынке труда для лиц с психической инвалидностью, традиционно лишенных возможности трудоустройства и нуждающихся в поддержке при выполнении рабочих обязанностей. В сферу деятельности таких служб входит содействие в поиске работы и индивидуальные программы помощи и поддержки для лиц с психической инвалидностью, а также консультационная помощь и поддержка для работодателей и коллег по работе.

Пользователь услуг

Лицо, получающее услуги или помощь по месту жительства.

Помощь, ориентированная на пациента

Доктрина, согласно которой предоставление медицинских услуг осуществляется в сотрудничестве между поставщиками медицинских услуг, пациентами и их семьями. Решения о видах проводимого лечения должны приниматься с учетом желаний, потребностей, предпочтений и ценностей пациента.

Поставщик услуг

Организация, которая оказывает услуги и помощь лицам с той или иной формой инвалидности.

Потребители

Этим термином иногда обозначают людей с проблемами психического здоровья, получающих психиатрическую помощь. (См. также «пользователь услуг»).

Право на здоровье

Право на доступ к различным учреждениям, товарам и услугам, а также на условия, необходимые для реализации наивысшего достижимого уровня здоровья.

Приемлемость

7

Один из четырех критериев оценки осуществления права на наивысший достижимый уровень здоровья, установленных Комитетом по экономическим, социальным и культурным правам. Приемлемость означает, что все учреждения, товары и услуги здравоохранения должны соответствовать принципам медицинской этики, быть культурно приемлемыми, учитывать гендерные аспекты и особенности жизненного цикла, а также быть направлены на сохранение конфиденциальности и улучшение состояния здоровья соответствующих лиц. (Замечание общего характера 14). См. также «Доступность», «Наличие» и «Качество».

Проблемы психического здоровья

Этим термином описывают широкий круг психических и эмоциональных состояний, заболеваний и диагнозов, таких как тревожность, депрессия или шизофрения, влияющих на самочувствие или поведение человека. Лиц, испытывающих тяжелые и (или) затяжные проблемы психического здоровья, иногда определяют как имеющих «психическое заболевание» или называют "психически больными". Однако многие люди считают эти термины оскорбительными и ассоциирующимися со стигмой.

Психическая инвалидность

Общий термин, включающий в себя как проблемы психического здоровья (см.), так и нарушения интеллекта (см.)

Психическое заболевание

См «Проблемы психического здоровья».

Психическое здоровье

Психическое здоровье определяется как состояние благополучия, при котором каждый человек может реализовать свой потенциал, справляться с обычными жизненными стрессами, продуктивно и плодотворно работать, а также вносить вклад в жизнь своего сообщества (ВОЗ).

Р

Разумное приспособление

В Конвенции о правах инвалидов определено как «внесение, когда это нужно в конкретном случае, необходимых и подходящих модификаций и коррективов, не становящихся несоразмерным или неоправданным бременем, в целях обеспечения реализации или осуществления инвалидами наравне с другими всех прав человека и основных свобод» (Статья 2 (Определения)).

Раннее вмешательство

Включает в себя широкий спектр междисциплинарных служб для детей с нарушениями интеллекта от рождения до школьного возраста. Задача этих служб - предупредить появление инвалидности, помочь детям с нарушениями интеллекта в сферах физического, когнитивного, речевого, социально-коммуникативного и эмоционального развития и помочь семье максимально развить имеющийся у ребенка потенциал. Эти службы также содействуют интеграции детей с нарушениями интеллекта в системе общего образования.

С

Самоадвокация

Отстаивание собственных интересов, или самоадвокация могут происходить как на индивидуальном, так и на групповом уровне. На индивидуальном уровне самоадвокация предполагает, что каждый человек имеет право отстаивать собственные интересы, может быть обучен этому и получить необходимую для этого поддержку. На групповом уровне

самоадвокация — часть общего движения за гражданские права и представляет интересы людей, которые коллективно, традиционно и систематически подвергаются дискриминации и лишены возможности полноценно участвовать в жизни общества. Самоадвокация является частью движения за права инвалидов во многих странах мира; при этом главное внимание часто уделяется проблемам людей с нарушениями интеллекта. Самоопределение

Самоопределение основано на принципе, который гласит, что люди с психической инвалидностью имеют право принимать осознанные решения о своей жизни и способны жить в обществе как ответственные граждане. Деятельность, направленная на деинституционализацию и на профилактику институционализации, предполагает осуществление принципа самоопределения при организации служб по месту жительства, чтобы люди с психическими проблемами могли обладать максимально возможной самостоятельностью. Когда в основу деятельности служб положена философия самоопределения, клиентов поощряют и поддерживают в принятии осознанных решений об их жизни. Самоопределение также предполагает, что равенство возможностей и свобода выбора уравновешены обязанностью быть ответственным гражданином общества. Поэтому службы, ориентированные на самоопределение, предоставляют клиентам необходимую информацию и поддержку для исполнения ими обязанностей, налагаемых жизнью в обществе.

Самостоятельный образ жизни

Жизнь инвалида в обществе при наличии адекватной системы поддержки, позволяющей инвалиду сохранять человеческое достоинство, принимать решения в пределах своих возможностей и участвовать в повседневной деятельности, которую лица, не имеющие инвалидности, воспринимают как нечто само собой разумеющееся. Поддержка права всех людей на максимально самостоятельный образ жизни - неотъемлемый компонент деинституционализации людей с инвалидностью, вызванной психическими нарушениями.

Система здравоохранения

Организованное предоставление медицинских услуг.

Службы по месту жительства

7

Различные виды услуг и формы поддержки, благодаря которым инвалиды, в том числе люди с психическими нарушениями, могут жить со своими семьями или друзьями и участвовать в жизни местного сообщества (в том числе посещать школу, работать, проводить свой досуг). Работа с детьми младшего возраста (раннее вмешательство), службы дневного ухода, обучение навыкам самообслуживания (например, умению готовить и распоряжаться личными финансами), поддерживаемое трудоустройство и жилье со специализированным обслуживанием («поддерживаемое жилье») для инвалидов - примеры служб по месту жительства. Организация таких служб позволяет избежать институционализации инвалидов.

Стационарный больной

Пациент, чье лечение требует пребывания в больнице или хосписе в течение суток или более.

Т

Третичная медицинская помощь

Специализированные медицинские услуги, предоставляемые в больницах.